ALS2020-06-10T16:24:40+00:00

Neuro_small

Logopedie bij Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

Bij amyotrofische lateraal sclerose (ALS) beschadigen de zenuwen die de zenuwen aansturen steeds een beetje verder. Daarom kunnen de spieren minder goed hun werk doen.

Communicatie, slikproblemen en het beheersen van secreties zijn de drie belangrijkste logopedische problemen waarmee je als ALS-patiënt geconfronteerd zal worden. Over elk van deze problemen zullen we hieronder apart informeren.

Communicatie

Communiceren kan op verschillende manieren. Spraak is maar één van de manieren. We gebruiken ook onze mimiek, wijzen dingen aan en maken gebaren. We schrijven dingen op, en we gebruiken een heleboel andere communicatiemiddelen – middelen die zich elk dag uitbreiden dank zij de verbetering van de technologie.

Het werk van de logopedist bestaat erin om de mogelijkheden te optimaliseren wat betreft jouw specifieke spraakproblemen, om andere manieren te vinden om uit te drukken wat je wil, wat je nodig hebt of wenst en om je emoties te uiten gedurende het ziekteproces. Wanneer er sprake is van achteruitgang van je spraak, spreken we over de verandering in de spierfuncties die je dan verhinderen om de juiste geluiden voort te brengen. Eén van de eerste symptomen bij ALS is dat je zal beginnen mompelen en moeilijkheden gaat ondervinden met specifieke klanken of woorden. In andere gevallen merk je misschien een verandering op in je spraak, omdat tekortkomingen in je ademhalingssysteem maken dat je niet meer het benodigde volume kan produceren. Of je ondervindt dat het veel meer moeite kost om nog te spreken en dat je er erg vermoeid door geraakt.

Wanneer je bij de logopedist terechtkomt, is zijn eerste doelstelling om het beste te halen uit je verbale communicatiemogelijkheden. Nadien moet er dan naar andere methoden gezocht worden om de communicatie in stand te houden.

Vele zorgverstrekkers en ook anderen denken dikwijls dat één of ander hulpmiddel volledig de plaats kan innemen van de verslechterde spraak. Maar de verbale communicatie is nog steeds de meest efficiënte manier van communiceren. Je vindt nooit een hulpmiddel dat het spreken even goed kan vervangen. Daarom start de logopedist soms een bewustmakingsprogramma op en zoekt of er spieren zijn die niet zijn aangetast en die het werk van de aangetaste spieren kunnen overnemen.

Ook strategieën om de omgeving aan te passen worden aangeraden omdat het dan niet nodig is een groot stemvolume te produceren. Een goede houding is ook iets waar je aandacht moet voor hebben. Eerst en vooral om de ademhaling die het spreken ondersteunt zo gemakkelijk mogelijk te maken. En wanneer bovendien de persoon tegen wie je spreekt recht tegenover jou zit, kan hij je gelaatsuitdrukking zien en kan dan iets opmaken uit de stand van je lippen.

Comfort

De zorgverlener moet er ook voor zorgen dat bepaalde ‘comfortproblemen’ de spraakproblemen niet nog meer verergeren. Deze problemen moeten dus eerst worden opgelost. Soms moet je dan de omgeving wat aanpassen. Dit kan dikwijls door zeer eenvoudige dingen zoals het verminderen van het achtergrondgeluid, bv. TV of radio stilzetten. Dit is zeer belangrijk wanneer je eerder mompelt dan spreekt.

De logopedist traint de zorgverleners om aan je spraakmoeilijkheden tegemoet te komen. Hij probeert je ook aan te leren om, in plaats van een woord te blijven herhalen dat hoe dan ook moeilijkheden oplevert, het op een andere manier of met een omschrijving te zeggen. Wat telt is dat de boodschap overkomt.

Het beheersen van de secreties is iets waarmee je kan geholpen worden. Sommige eenvoudige gewoonten, zoals slikken voor je begint te praten, of iets drinken, kunnen ook goed helpen.

Vermoeidheid is een belangrijk probleem. Wanneer je gedurende een langere tijd gesproken hebt, raken je spraakspieren vermoeid of raak je misschien algemeen vermoeid door de houding die je aanneemt. Het is dus belangrijk om ervoor te zorgen dat de gesprekken niet te lang duren of dat je langere gesprekken voert wanneer je goed in vorm bent.

Je kan communicatiehulpmiddelen inschakelen wanneer je vindt dat je spraak niet langer meer voldoet aan de eisen van een goede communicatie. Het kan beginnen met problemen bij het telefoneren, problemen bij het spreken aan het eind van de dag, of je kan de boodschap niet meer overbrengen omdat je te vermoeid bent… Er is altijd wel een oplossing op maat waarbij je je goed voelt en die aansluit bij je mogelijkheden. Soms is potlood en papier reeds voldoende. Het kan ook een schrijfbord zijn, dat je nadien kan afvegen, want pen en papier geven een blijvende neerslag van wat er is besproken. Soms raden we communicatieborden aan, of borden met vaste boodschappen, boodschappen die vooraf opgenomen zijn, elektronische hulpmiddelen (bv. Lightwriter) vallen hier ook onder, of borden die kunnen aangestuurd worden met de ogen.

Het type hulpmiddel dat de logopedist aanraadt hangt af van heel wat factoren die jij en je familie in overweging moeten nemen.

Wanneer de hulpmiddelen meer technisch zijn moet je hier thuis voldoende ondersteuning voor hebben.

Slikproblemen

Slikproblemen ontstaan door spierveranderingen, die maken dat je het moeilijk hebt om je tong of je lippen te bewegen. Je krijgt een verminderde spierspanning in de wangen, je kaken worden stijf en je zacht gehemelte kan niet meer op de juiste manier bewegen. Dat geeft moeilijkheden bij eten en drinken. Je krijgt moeilijkheden met kauwen of het bewegen van voedsel in de mond of om het voedsel naar achter te schuiven over de tong, om het dan naar het keelgat te duwen. Het kan ook zijn dat je problemen hebt met het naar achteren brengen in de keel of met het eten in de slokdarm te krijgen op het moment dat je slikt.

Wanneer het slikken moeilijker gaat, kan het veel tijd en inspanning vergen en kan je vermoeid raken. Het kan dan heel veel tijd in beslag nemen om het nodige voedsel in te nemen om aan je energiebehoeften te voldoen. Er bestaat dan een risico van ondervoeding en uitdroging. Het kan dan nodig zijn om het plaatsen van een voedingscanule te overwegen, wat echter een zeer individuele keuze is. Het is de taak van de logopedist jou en je familie hierover goed te informeren zodat jullie een weloverwogen keuze kunnen maken en hij/zij jullie daarin kan steunen.

Er bestaan nog andere methoden om bij slikproblemen te helpen. Eén van de onderzoekspunten waarmee begonnen wordt, is je houding te bekijken terwijl je eet. Hoe houd je het hoofd, je rug, je schouders? De logopedist moet toezien op een veilige houding. Die bestaat erin te drinken of te eten wanneer je rechtzit en je hoofd in een gestrekte positie is, terwijl je mond in dezelfde positie blijft.  Indien je nog kan zuigen, kunnen rietjes worden gebruikt. Wanneer het niet meer lukt om te zuigen, kan een leegdrukbare fles gebruikt worden, zodat het voedsel of de drank over het achterste van de tong kan wanneer je die beweging zelf niet meer kan maken. Ook een theelepeltje kan gebruikt worden, zodat de hoeveelheid door te slikken voedsel kleiner is, of de dikte van het voedsel en de drank kan aangepast worden. Simpele dingen kunnen soms een heel verschil maken.

Nog iets eenvoudigs is je erop te concentreren dat je steeds een tweede keer slikt bij elke hap. Wanneer je nog voldoende je lippen kan sluiten, kan het helpen de kin iets in te trekken. Dat geeft een kleinere opening achter in de mond en zo heb je iets meer spierspanning om het voedsel of de drank in te slikken en de keel weer vrij te maken. Ook is het aan te raden te proberen je hevige drang naar drinken te leren beheersen zodat je voldoende hebt aan kleine slokjes in plaats van continu te drinken.

Het is zoeken naar de methode die jou het best kan helpen. Misschien moet het voedsel fijngehakt worden en/of moet er wat vocht toegevoegd worden. Misschien moeten dranken gekozen worden zoals fruitsappen die van nature al iets dikker zijn, zoals abrikozennectar, zodat de spieren meer tijd hebben om een goede slikreflex op te bouwen en de drank te laten passeren zodat er minder risico op verslikking is.

Om de aard van het slikprobleem van een persoon vast te stellen, kunnen röntgenfoto’s worden genomen terwijl de patiënt voedsel en drank opneemt die vermengd worden met barium, dat duidelijk te zien is op de röntgenfoto’s. Op die manier kunnen logopedisten in samenwerking met radiologen vaststellen hoe de patiënt slikt, welke spieren niet naar behoren functioneren en welke oefeningen de toestand kunnen verbeteren. Als slikken onmogelijk wordt, kunnen ze de patiënten en mantelzorgers helpen bij sondevoeding.

Aan de hulpverleners en je familieleden wordt ook zoveel mogelijk informatie verstrekt over het wijzigen van het voedsel en het aandikken van de drank. De logopedie kan ook werken op het beheersen van de speekselafscheiding zodat er geen dikke, slijmachtige substantie wordt opgebouwd die de inname van het voedsel bemoeilijkt, of er juist op te letten dat je mond niet te droog wordt wat het bemoeilijkt om voedsel in de mond rond te bewegen. Het is ook nodig dat de logopedist over voldoende kennis beschikt om je te helpen je keel schoon te krijgen als je in een gevecht verwikkeld raakt om vastgeraakt voedsel of drank op te hoesten.

Het beheersen van secreties

Voor het beheersen van de verschillende secreties wordt vaak hulp gevraagd.

Speeksel in de mond en mucus of slijm in de keel zijn zeer stresserende symptomen. Het is erg moeilijk omdat het lijkt of je vastraakt in een voortdurende cirkel van hoesten. Veel ALS-patiënten maken veel speeksel/slijm aan waardoor hun mond er vol van zit. Daarnaast is de slikfrequentie niet meer optimaal, zodat er veel speeksel in de mond blijft. De problemen hebben te maken met het spugen bij het spreken of het kwijlen, of het gevoel dat het speeksel steeds over het achterste van de tong rolt en opgevangen wordt door de farynx.

Het tegenovergestelde komt ook voor, een te droge mond, secreties die je niet fijn krijgt en problemen tijdens de nacht waardoor je er wakker van wordt.

Maar er zijn oplossingen om deze symptomen draaglijker te maken. Het komt er op aan hiermee te leren omgaan. Sommige patiënten hebben ook problemen met de wrijving van de tong omdat hun kaakgewrichten te week zijn, omdat zij door de mond ademen en zo een constante luchtstroom over de tong hebben. De tong begint dan over de andere delen van de mond te schuren die hun functie hebben bij het eten en drinken en dat maakt voedselinname nog moeilijker. Je kan ook een opstapeling hebben van droge secreties. Dit kan heel oncomfortabel zijn en het is ook vervelend om ’s nachts steeds wakker te worden, moeilijkheden te hebben met eten en drinken of last te hebben van een droge mond of van spugen.

Er moet dus worden gezocht naar strategieën die deze symptomen beheersen.

Logopedisten raden ademhalings- en relaxatieoefeningen aan. Je kan erop oefenen om te slikken voordat je begint te spreken of om een glas met drinken naast de telefoon of op tafel te zetten bij overvloedige speekselafscheiding. Belangrijk is wel dat je niet voorover leunt en goed rechtop zit zodat de overvloed aan speeksel vanzelf achteraan in de mond rolt en het zo gemakkelijker wordt om te slikken.

Hydratatie

ALS-patiënten met slikproblemen hebben dikwijls last van een droge mond of van hardere secreties omdat het hard werken is om steeds maar te slikken. Wegens het risico op dehydratatie moeten er oplossingen gevonden worden om voldoende vocht in te nemen. Dit moet niet noodzakelijk zijn door te drinken. Het kan ook gaan om het eten van pudding, of het toevoegen van vocht aan de maaltijden of het eten van dikke soep en andere dingen die ervoor zorgen dat er voldoende vocht binnenkomt en die dehydratatie tegengaan.

Wat doet de logopedist?

Via de huisarts of medisch specialist, bijvoorbeeld neuroloog, wordt een patiënt naar een logopedist verwezen. De logopedist zal onderzoek doen naar de problemen met betrekking tot het spreken, kauwen, slikken en ademen en de ontstane beperkingen. Het functioneren van de spieren in het hoofd/halsgebied wordt onderzocht en de verstaanbaarheid wordt beoordeeld.

De behandeling zal onder andere erop gericht zijn de communicatie zo goed mogelijk te waarborgen gedurende het hele ziekteproces. Hiervoor kunnen oefeningen gegeven worden die erop gericht zijn de restmogelijkheden op het gebied van stem en spraak zo goed mogelijk te gebruiken. De patiënt en zijn directe omgeving krijgen adviezen en worden begeleid, ook wanneer een hulpmiddel ter ondersteuning van de communicatie nodig is. Bij slik- en kauwproblemen zal de logopedist proberen de gevolgen zo beperkt mogelijk te houden. Hetzelfde geldt voor ademproblemen.

Het onderzoek en de behandeling bij ALS worden als regel vergoed door de ziektekostenverzekeraars, na verwijzing door huisarts of medisch specialist.

Bron:  ALS Liga België

 

This website uses cookies and third party services. Ok